안녕하세요 복지뱅크 서포터즈단 김화민, 김효진입니다!

최근 "우리들의 블루스" 드라마에 출연하는 정은혜 배우님이 화제가 되고 있습니다.

그런데, 정은혜 배우님이 다운증후군이라는 것을 알고 계셨나요? 

다운증후군이란?

☞ 다운증후군은 가장 흔한 염색체 이상 질환으로 정상적으로 2개 존재해야 하는 21번 염색체가 3개가 존재하는 것입니다.

☞ 다운증후군은 인종, 종족, 경제적 환경 등에 관계없이 출생아 600명에서 800명 중 1명의 빈도로 발생합니다.

☞ 국내에서만 연간 600명 이상의 다운증후군 아이들이 태어나며, 임산부 연령이 높을수록 발생 빈도가 높아집니다. (45세 이상의 산모에서는 46명 당 1명의 비율로 태어납니다.)

우리들의 블루스

☞ 삶의 끝자락, 절정 혹은 시작에 서 있는 모든 사람들의 달고도 쓴 인생을 응원하는 드라마입니다.

☞ 이병헌, 신민아, 차승원, 이정은, 고두심, 한지민, 김우빈 등 인기 배우들이 출연하는 드라마입니다.

'우리들의 블루스'에서 정은혜 배우님은?

☞ 극 중 영옥(한지민)의 쌍둥이 언니인 영희 역할로 출연하고 있습니다. 

☞ 극 중 영희는 장애인거주시설에서 살고 있으며, 시설에서 운영하는 카페에 근무하면서 현장에서 직업적응훈련과 자립을 위해 노력하고 있습니다. 

☞ 영희가 좋아하는 것은 그림을 그리는 것입니다. 

정은혜 배우님의 활동

☞ 정은혜는 다운증후군 작가이자 배우입니다.

☞ 제25회 부산국제영화제, 제12회 광주여성영화제 초청, 제18회 서울환경영화제 우수상을 받으며 화제를 모은 '니얼굴'의 주인공이기도 합니다.

다운증후군을 가지고 있지만 각자의 분야에서 열심히 활동하는 다른 분들이 이야기도 알아볼까요?

◎ 강민휘 배우님

☞ '국내 1호 다운증후군 배우'라고 불리는 인물이며, 장애를 이겨내고 배우로 활동 중인 인물입니다.

☞ 2005년 영화 <사랑해 말순씨>에 출연한 이후 KBS <안녕하세요 하느님>, MBC 드라마 <피아노가 있는 풍경> 등에 출연하며 연기 경력을 쌓았습니다.

☞ 이 외에도 드라마 <달자의 봄>, <고고송> 영화 <마씨몽>, <독짓는 늙은이> 등에도 출연하였습니다.

☞ 장애인 배우를 양성 중인 한국장애인방송연기자협회 이사, 김은경과 함께 '우리말 겨루기'에 출연하여 우승자가 되었습니다.

◎ 권혁준 배우님 

☞ 2011년 영화 <카운트다운>으로 데뷔하여, 영화 <숙녀와 수용소>, <들개>, <이쁜 것들이 되어라>, <채비>, <증인> 드라마 <우리는 외계인이다>에 출연하여 연기 경력을 쌓았습니다.

☞ 2020년 김은경과 함께 '우리말 겨루기'에 출연하여 다운증후군이 있지만 연극영상과에 진학하였다고 밝혔습니다.

◎ 배스 매튜스 

☞ 영국에서는 다운증후군 모델이 탄생하였습니다.

☞ 명품 브랜드 "구찌" 모델로 활동 중인 다운증후군 모델 엘리 골드스타인에게서 영감을 받아 배스 매튜스는 모델 일을 시작하였습니다.

☞ 그의 어머니는 프로필 사진 촬영을 위해 동네 사진관에 방문하였는데 "딸이 30분 만에 모델 역할에 완전히 적응했다"고 밝혔습니다.

☞ 매튜스는 재능과 별개로 모델 일을 즐기고 있으며, 모델 경력을 통해 궁극적으로 추구하는 바가 무엇이냐는 물음에 "자신감을 갖는 것"이라고 말하였습니다.

"다운증후군 이야기"를 보며 '장애를 가지고 있더라도 자신이 선호하는 일을 할 수 있고, 

자신을 드러낼 수 있구나' 라는 것을 느낄 수 있었습니다. 

이번 복지이슈를 작성하면서, 장애 당사자분들이 한계에 부딪히지 않고,

 다양한 경험을 바탕으로 나아가는 모습을 확인해 볼 수 있었습니다. 

이를 위해서는 장애 당사자분들도 주체적인 삶을 살아갈 수 있다고 바라보는 시선과 

사회적 분위기 조성할 필요가 있다는 생각이 들었습니다. 

여러분들도 같이 고민해보셨으면 좋겠습니다. 

복지뱅크 서포터즈단 김화민, 김효진이었습니다!

* 네이버 지식백과 : 21삼염색체증, 감수분열비분리 (naver.com) 

* 부산광역시장애인종합복지관 블로그 : [홍보담당] 우리들의블루스14화 리뷰/사회복지.. : 네이버블로그 (naver.com)

* 장애를 연기하지 않고 보여준 배우들... 노희경 작가의 의미있는 시도 : http://www.pdjournal.com/news/articleView.html?idxno=73767

* 우리말겨루기 강민휘, 국내 1호 다운증후군 배우가 준 감동[어제TV] : 우리말겨루기 강민휘, 국내 1호 다운증후군 배우가 준 감동[어제TV] - 손에 잡히는 뉴스 눈에 보이는 뉴스 - 뉴스엔 (newsen.com)

* 권혁준, 다운증후군 극복한 장애인 배우 : 권혁준, 다운증후군 극복한 장애인 배우-비즈엔터 (etoday.co.kr)

* [월드피플+] “할리우드에도 도전하겠다” 다운증후군 女 모델의 무한도전 : [월드피플+] “할리우드에도 도전하겠다” 다운증후군 女 모델의 무한도전 | 나우뉴스 (seoul.co.kr)