● 접수기간 : 2021년 5월 24일(월) ~ 6월 18일(금)

● 지원대상 : 만 18세 미만 희귀난치 어린이(2021년 기준) / 신청서 내 코드명 기재

※ 헬프라인에 고시된 희귀난치질환 목록에 있는 병명일 경우 신청 가능 ☞ 헬프라인 홈페이지(클릭)

※ 희귀난치 코드 등록이 되어있지 않은 경우에도 의사소견서 내 희귀난치 소견 첨부시 신청가능

※ 만 18세 이상일 경우에도 특수학교에 재학중이면 신청가능 (재학증명서 점부 필수)

● 지원내용

1. 지원항목

- 보조기구 : 희귀난치 어린이이게 필요한 보조기구

- 치료기구 : 희귀난치 치료를 위해 필요한 치료기구

- 의료비 : 희귀난치 질환으로 인한 수술빕 / 검사비

- 약제비 : 진단을 통한 약제 구입비(경구복용약) / 주사치료를 위한 약 구입비

- 기타소모품 : 희귀난치어린이 치료 및 케어에 고정적으로 필요한 소모품 구입비

2. 지원금액 : 1인당 최대 400만원

- 보조기구, 치료기구 : 250만원

- 의료비 : 300만원

- 약제비, 기타소모품 : 400만원

※ 2가지 항목 이상 신청 시 최대 지원금액 : 400만원

3. 지원기간 : 2021년 7월 ~ 9월 (최대 3개월)

● 신청방법

- 사례관리가 가능한 기관 담당자가 신청 (이메일 접수)

※ 사례관리가 가능한 당담자 ☞ 인(허)가된 사회복지기관(시설, 단체), 의료기관, 교육기관 및 지방행정기관 등에서 사회복지업무를 담당하는 자

- 모든 서류는 스캔하여 하나의 PDF파일로 이메일 신청, 사진은 JPG파일로 별도 첨부 (일상생활 사진)

- 지원내용과 일정을 확인하고, 신청기간 내에 신청서류 제출

- 신청 서식은 본 게시글 하단에서 다운

● 제출서류 *모든 서류는 3개월 이내 서류로 제출 바람*

① 신청서 (*지원아동 사진 2장 JPG파일 별도 첨부)

② 개인정보 수집, 이용 및 제3자 제공 동의서

③ 의사소견서 (*희귀난치 소견과 지원 신청하는 항목에 대한 소견 기재 필수

④ 자녀가 장애인임을 확인할 수 있는 서류 (복지카트 앞뒤 사본, 장애인증명서, 장애진단서 중 택1)

※ 장애등록이 되어있을 시 제출

※ 지원대상자 외 가족 중 장애 혹은 희귀난치 질환자가 있으면 관련서류 제출요망

⑤ 보호자 소득을 확인할 수 있는 서류 ( 아동 개인의 차상위본인부담경감대상자 X / 가구 단위 소득확인 서류 제출바람 / 맞벌이 가정의 경우 부모 모두의 소득확인 서류 제출 필수)  

⑥ 가족 관계를 확인할 수 있는 서류 (주민등록등본, 가족관계증명서 중 택 1)

※ '주민등록번호 수집법정주의(2014.8.7. 시행)'에 따라 주민번호 수집이 금지. 주민등록등본 제출 시 주민등록번호 앞자리만 표기된 서류로 제출

⑦ 신청 항목에 대한 정확한 금액을 확인할 수 있는 서류 (ex. 견적서, 영수증 등)

※ 실제 소진 가능한 금액 기재 바람. 제시된 기간 내 지원금을 100% 소진해야함.

● 심사기준

- 1차 내부평가 (적격성 평가) : 지원 신청자의 제출 서류 충실도, 소득 수준 등 평가

- 2차 배분위원 평가 (타당성 평가) : 지원신청자의 시급성, 필요성, 효과성 및 배분위원 의견

● 진행일정

『 필수확인사항 』

- 실제 소진 가능한 금액 기재바람. 제시된 기간 내 지원금을 100% 소진해야함.

- 치료기구, 보조긱, 신청 시 신청항복 사진을 JPG파일로 별도 첨부해주세요.

- 신청항목에 대한 정확한 금액을 확인할 수 있는 서류 (ex. 견적서, 영수증 등)를 필히 별도로 첨부해주세요.

- 신청항목에 대한 내용이 의사소견서 내에 필수로 작성되어야합니다.

 ☞ 의사소견서 1장에 희귀난치 소견, 지원항목 소년 기재 가능

 ☞ 의사소견서 내 영문의료용어 기재 지양 (심사시 재요청할 수 있음)

- 지원 대상자로 선정된 후에는 지원 항목의 변경이 불가능합니다.

 ☞ 지원신청서 작성 시 신청 항목과 관련하여 보호자, 담당자와의 충분한 논의 후 신청하기 바랍니다.

- 지원금 지급 시 기관(치료기관 또는 신청기관)으로 지급되는 것이 원칙입니다. 

 ☞ 부득이한 상황으로 인해 기관지급이 어려운 경우 미리 재단 담당자와 협의 후 지급요청을 해주시기 바랍니다.

● 안내사항

- 지원 대상자로 선정된 후 제출 서류의 허위 사실이 발견되거나 요청 서류 미제출 또는 지원에 소극적인 경우 지원이 취소될 수 있습니다.

- 지원 대상자는 개인정보 수집, 이용 및 제3자 제공 동의서 상의 내ㅐ용에 따라 지원 내용이 사례로 소개될 수 있습니다.

- 추천기관의 담당자는 지원대상의 치료지원이 종결될 때까지 치료과정 및 변경사항에 대한 사루관리를 해야 하며, 지원기관의 요청사항에 가능한 한 협조해주셔야 합니다.

● 문의 : 푸르메재단 배분사업팀 안선영대리

☎ 02-6395-7001 / sy0121@purme.org

"푸르메재단 홈페이지 바로가기(클릭)"