희귀질환 예방?조기진단, 돌봄 지원 법적 근거 마련 추진

이종성 의원, ‘희귀질환관리법 개정안’ 대표발의

안녕하세요, 복지뱅크 서포터즈단입니다.

희귀질환 예방과 조기진단 지원, 희귀질환자와 그 가족을 위한 돌봄 지원의 법적 근거 마련이 추진된다는 소식입니다.

국회 보건복지위원회 소속이종성 의원(국민의힘)은 희귀질환 관리업무의 효율성을 제고 하고, 희귀질환에 대한 국가관리를 강화하기 위해 ‘희귀질환관리법’ 개정안을 대표발의 했다고 5일 밝혔습니다.

문제는 희귀질환의 조기진단이 매우 어렵고, 증상 발현 이후에는 치료제가 있어도 완치가 불가능해 지는 비가역적 특성이 있는 경우가 많다는 것이다. 희귀질환 조기진단을 위한 국가 지원이 절실한 이유입니다.

구체적으로는 ▲희귀질환관리 종합계획 수립 및 희귀질환관리위원회 구성·운영 등의 주체를 보건복지부장관에서 질병관리청장으로 변경 ▲질병관리청장이 희귀질환 예방 및 조기진단사업을 시행할 수 있도록 하는 근거 신설 ▲국가와 지방자치단체가 희귀질환자와 보호자의 삶의 질 개선을 위해 돌봄 지원 등을 수행할 수 있도록 하는 근거 신설 ▲질병관리청장이 희귀질환 정보사업을 시행하도록 하는 근거 신설 등

“이번에 발의한 개정안이 통과되면 희귀질환 조기진단을 촉진하여 증상 악화를 사전에 예방하고, 희귀질환으로 인해 고통받는 환자와 환자 가족에 대한 돌봄 지원이 안정적으로 이루어질 수 있는 법적 기반이 마련될 것”다.

< 출처: https://www.ablenews.co.kr/news/articleView.html?idxno=207697 >