안녕하세요. 복지뱅크입니다 :)

오늘은 장애자녀를 양육하는 모든 부모님들의 고민, 자녀의 평생 설계에 대한 고민에 도움을 줄

도서를 소개할까 합니다.

바로 『페기 루 모건-부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계』라는 책인데요!

해당 도서가 어떤 내용으로 이루어져 있는지 안내해 드릴께요 ^^

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내가 돌봐주지 못해도 아이가 잘 지낼 수 있을까?

장애 자녀가 성인이 된 뒤에도 계속 집에서 보살피는 것이 자녀를 위한 가장 좋은 방법일 수 있습니다.

하지만 갑작스러운 사고로 부모가 곁을 떠나거나 혼자 살아가야 할 상황에 처하게 되면 이야기는 달라집니다.

이 책은 발달장애와 정신장애를 가진 자녀를 둔 부모들이 아이가 성인으로서 독립적인 삶을 살도록

이끌어주기 위해 필요한 평생 설계를 다루고 있습니다.

부모가 없을 때 자녀를 보호해 줄 사람들과 관계를 맺는 요령부터 자녀에게 맞는 직업을 구하고

정부의 보조도 계속 받는 방법, 유언장을 작성할 때 주의해야 할 부분까지 하나하나 세심하게 알려줍니다.

이 책의 저자인 페기 루 모건은 장애인 신탁 관리 등 장애인 관련 분야에서 35년 이상 일해온 전문가이자

장애자녀의 보호자입니다. 저자는 어느 날 갑작스럽게 호흡곤란을 일으켜

병원에 실려가게 됩니다. 그 때 마음속에 떠오른 것은 장애인인 아들 빌리 레이였습니다.

그는 '자신이 이대로 죽는다면 아들은 어떻게 살아갈까? 그리고 누가 돌봐줄까?'라는 생각에

이 책을 쓰기 시작했다고 합니다.

해당 도서는 장애자녀를 둔 부모들의 가장 큰 고민을 정확하게 짚어내고 자녀의 평생 설계를 위한 방법을

저자의 경험에 비추어 구체적이고 실질적으로 제시합니다.

그럼 이 책이 어떤 내용으로 구성되어 있는지 목차를 소개하겠습니다 ^^

1장 둥지가 비는 날은 결코 오지 않는다 
-아이는 부모가 가장 잘 안다
-둥지를 떠날 수 없는 우리 아이들
-정말 떠나보낼 수 있을까
-이제 때가 되었다

2장 떨쳐 버릴 수 없는 물음 
-내가 죽으면 아이는 어떻게 될까
-마음의 평화 얻기
-열두 살이 되면 이행 설계를 시작하자

3장 가장 중요한 것은 인간관계
-외로움이야말로 진짜 장애
-관계 유지하는 법 가르치기
-이야기 자료 만들기
-이야기 자료 관리하기
-권리를 지켜 줄 친구를 만들자

4장 우리 아이의 행복 추구
-권리를 지키기 위한 싸움
-우리만의 문제가 아니다
-'빈곤의 덫'에 갇힌 장애인들
-변화는 여전히 느리다

5장 아이의 꿈에서 출발하기 
-실현 가능성보다 목표를 찾는 게 우선
-내 아이에게 맞는 행복은 무엇일까
-이행 설계 파일 만들기
-숨은 재능을 찾아보자
-현실적인 그림을 그리자
-주거지에 관해 생각할 문제

6장 여러 가지 지원 프로그램 알아보기
-자금 확보 방법
-지자체 담당자를 만나자
-직업 프로그램 살펴보기
-주거 형태 생각하기
-그 밖의 문제들

7장 이행 설계 밑그림 그리기(장기 목표 설정) 
-이행 설계서를 만들어 보자
  사례)주디의 이행 설계

   사례)잭의 이행 설계
  사례)데니의 이행 설계

8장 단기 목표 설정
-본격적으로 이행을 준비하자
-직업 관련 목표 세우기
-주거 관련 목표 세우기
-룸메이트 찾기
-자기주장 훈련시키기
-그 밖의 목표

9장 유언장과 유산 처리
-언젠가는 해야 할 일
-유언이나 신탁만으로는 불충분하다
-대리인 지명(후견인, 재산관리인,신탁관리인)
-그 밖에 생각해야 할 일

10장 변호사를 내 편으로 만들기 
-누구보다 든든한 우군
-아이에 대한 정보를 주자

11장 지금 당장 할 수 있는 일
-홀로 있는 연습을 시키자
-새 집에 놓을 물품 장만하기
-그림 일과표 만들기
-스태프용 매뉴얼 만들기
-이행 설계 재검토

12장 마음속 둥지는 남아 있다 
-슬픔에도 대비하자
-자녀 생활 점검하기
-관련 모임에 참석하기
-재평가 및 조정

13장 장애인 인권운동에 참여하기
-한 걸음 전진, 두 걸음 후퇴
-작은 공동체를 만들자
-경직된 정책 바꾸기
-지원 그룹 가입하기
-블로그 및 온라인 활동
-지역 사람들과 자주 만나자

부록
A 긴급 상황 대처 계획
B 돌보는 이를 위한 지침
C 협력팀 꾸리기
D 한국의 장애인 지원 정책

해당 도서를 통해 부모님들의 고민해결에 조금이나마 도움이 되기를 바랍니다 :)